Asociația Prietenii lui Dragoș

În momentul în care Dragoș a primit diagnosticul de scleroză multiplă recurent remisivă, în toamna lui 2020, avea 8 ani și jumătate. Tratamentul indicat de doamna prof. dr. Dana Craiu, șef secție Neurologie Pediatrică la Spitalul Alexandru Obregia București - Fingolimod (Gilenya) - se deconta atunci doar de la vârsta de 18 ani și costa aproximativ 7500 lei pe lună.Deși producătorul medicamentului solicitase de mai mult de 1 an decontarea de la vârsta de 10 ani, pentru că se realizaseră studii pe grupa de vârstă 10+, Agenția Naționala a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale și Ministerul Sănătații nu au dat curs solicitării.Pentru grupa de vârstă până la 10 ani era dificil să se realizeze studii concludente, cazurile fiind, evident, extrem de rare.Toate demersurile și rugămințile noastre pentru a se găsi o soluție, făcute la Ministerul Sănătății, la senatorii maramureșeni, europarlamentari și la politicienii locali au fost ignorate sau sortite eșecului. Asta m-a făcut să inițiez un proces împotriva Guvernului și a Casei de Sănătate.Prin mai 2021 am inițiat procesul, iar în toamnă aveam deja, credeam eu, victoria unei familii împotriva statului birocratic. Jubilasem prea devreme, statul retaliază împotriva cetățenilor onești care solicită respectarea drepturilor fundamentale garantate prin Constituție și prin toate normele europene, așadar au urmat alte etape: recurs, apel, apoi recurs la Înalta Curte, care au mai lungit cu un an finalul.Dar, cu toate minciunile și tertipurile invocate de reprezentanții statului, am simțit că lupta nu a fost în zadar, făcându-ni-se dreptate.În urma finalizării procesului, am primit o comunicare de la Casa de Sănătate prin care eram anunțat că în urma precedentului juridic creat, se vor pune în mișcare resorturile necesare modificării procedurii de decontare pentru tratamentele off-label (adică tocmai procentele infime care nu se încadrează la studiile necesare accederii în programele naționale).Nu am luptat doar pentru noi! Deja Dragoș intrase pe decontare, împlinind 10 ani, dar am continuat procesul pentru a obține un precedent juridic pentru alții care vor avea de îndurat realitățile pe care noi le-am îndurat și le îndurăm. Orice înslesnire din drumul acesta complicat în cazurile acestea e o binecuvântare.Suntem bine!Nu am cum să uit vreodată că am primit mai mult sprijin moral și financiar decât mă așteptam. Evident, am ajutat și alte cazuri. Am dus până la final lupta aceasta juridică, încărunțind între timp, că am simțit nevoia să fac ceva important, ceva pentru care am avut putere să luptăm.Căci vocea mea nu e doar vocea mea, e vocea noastră, e vocea voastră a tuturor acelora care ați ajutat, v-ați rugat, ați redirecționat impozit prin sponsorizare, ați completat formularele 230, ne-ați scris sau ne-ați sunat și ne-ați încurajat după fiecare postare sau după interviul de la Știrile ProTV.