ASOCIATIA DMD CARE

Asociația DMD Care este o organizatie de sprijin social pentru copiii diagnosticati cu Distrofie Musculara Duchenne dar și pentru familiile acestora, cu sediul în România, fondată în 2019.Asociatia DMD CARE este membra EURORDIS - Rare Diseases Europe, a Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania din 2019 si a World Duchenne Organization din 2021.Scopul nostru principal este de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor care suferă de distrofie musculară Duchenne dar și alte tulburări neuromusculare, prin crearea unui cadru care să-i ajute în materie de sănătate și educație.Facem acest lucru oferind acces echitabil la diagnosticarea precoce, tratamente de calitate și servicii de reabilitare, dar și diverse evenimente sociale și activități de integrare comunitară, cercetare, educație, lobby și advocacy, implicând familii, specialiști medicali, profesori și alți profesioniști din domeniul sănătății și educației sisteme care pot aduce o contribuție semnificativă la realizarea cu succes a acestor obiective.Ne propunem să construim o rețea de cooperare eficientă între familiile copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, profesori, medici, profesioniști din domeniul sănătății, autorități și alte părți interesate implicate, concentrându-ne pe activități care vor ajuta la dezvoltarea diagnosticelor, tratamentelor, serviciilor de reabilitare, precum și cercetare în domeniu.